Si vous me cherchez, je suis à l’Ouest!
Cet article s’adresse à toi qui viens de recevoir un diagnostic d’épilepsie ou à une personne proche de toi. Je sais, c’est effrayant et le plancher vient de disparaître d’un coup! D’emblée, je t’encourage fortement à prendre de belles et grandes inspirations, expirations et ensuite, de lire les prochaines lignes.
Sache que oui, recevoir le diagnostic de l’épilepsie pour soi-même ou pour un membre de notre famille, c’est un bouleversement. Il est rare que nous soyons préparé.e.s à entendre un diagnostic de maladie qui nous concerne. Pire encore, pour un être que nous aimons. De plus, il est aussi vrai d’affirmer que ce trouble neurologique est toujours méconnu et fait encore peur. Je te reviens sur la peur.
En ce moment-ci, il est fort probable que tu sois en état de choc, que toutes ces émotions te submerge et que les images de crises d’épilepsie déjà vues te hantent. Je ne pense pas me tromper en disant que les rares fois que nous entendons parler d’épilepsie, c’est dramatique. Je le comprends et sache qu’il est possible que cela devienne passager. En étant bien informé.e, entouré.e et accompagné.e.
C’est pour ça qu’Épilepsie Montérégie est là!
Mon plus grand messsage
à ce stade-ci, est le suivant: Tu n’es pas seul.e à appréhender cette nouvelle réalité ! Je t’offre mon soutien pour traverser cette épreuve. 🙂
Sais-tu qu’il y a 1% de la population qui vit avec la condition et plus de 70 % de ces personnes sont contrôlées par la médication? Ce genre d’information est rassurant.
J’œuvre au sein de l’association depuis plus de 12 ans et trop souvent, notre aide arrive tardivement dans le parcours de la personne nouvellement touchée par l’épilepsie. Épilepsie Montérégie travaille fort pour changer ça !
Comme lors de la perte d’un être cher, les personnes qui reçoivent un diagnostic de maladie passent souvent par les étapes du deuil alors qu’ils tentent de comprendre cette nouvelle réalité. Dénouer ces étapes et reconnaître ce que tu vis te permettra de repérer tes allié.es et d’apprendre à composer avec l’épilepsie. Oui, c’est possible !
Je propose de te présenter les étapes d’un parcours possible dans l’univers de l’épilepsie. Cette route n’est pas la même pour tout le monde et chaque membre de ta cellule familiale et amicale peut vivre les phases à un rythme complètement différent de toi. De plus, ce parcours n’est pas linéaire, une étape peut se prolonger et tu peux également osciller d’une étape à l’autre.
Avant d’aller plus loin dans le parcours, je souhaite aborder les peurs en lien avec l’épilepsie.
Il n’y a pas de préjugés anodins
– Fedor Dostoïevski
La peur est contagieuse, pas l’épilepsie.
Nous utilisons souvent ce slogan pour nos pubs de sensibilisation. À mon avis, c’est essentiel de prendre le temps de connaître ses propres préjugés en lien avec l’épilepsie.
Voici les peurs que les gens me partagent le plus souvent:
- La peur de ne ressentir aucun signe avant-coureur à la crise qui arrive de façon soudaine, imprévisible et incompréhensive;
- La peur de ne plus respirer,
- La peur d'avaler sa langue;
- La peur de mourir ou que notre proche meurt;
- La peur de se blesser;
- La peur du jugement des autres: d’être traité.e de paresseux et de perdu.e
- La peur du ridicule (avoir des pertes urinaires, faire le bacon…);
- La peur de sembler faible aux yeux des autres;
- La peur de ne pas être là pour l’autre;
- La peur de perdre son permis de conduire;
Ce sont des peurs légitimes. Toutefois, il est essentiel de prendre le temps d’écouter ses peurs et de les partager pour démystifier le tout. Et toi, quelles sont tes peurs? Je suis convaincue que cette étape de parler de ses craintes est un gage pour mieux composer avec l’épilepsie.
Parler avec une personne qui gravite dans l’univers de l’épilepsie est rassurant et sécurisant. Les effets sont bénéfiques, car en nommant nos peurs nous pouvons plus facilement faire le tri entre les bonnes informations, les fausses croyances et les préjugés.
Appelle-moi ou écris-moi, je suis disponible et ensemble, nous pourrons voir autrement.
