Faire le choix de rester forte
Je ne l’ai pas crié sur les toits, mais mon fils, mon petit prince adoré, a reçu un diagnostic d’épilepsie en octobre 2023. Il a une forme d’épilepsie très rare, il ne convulse pas. Mais chaque crise apporte un stress indescriptible, car elle altère ses fonctions cardio-respiratoires.
Rien ne vous prépare à réanimer votre enfant, à voir son petit corps inerte, à poursuivre les manœuvres jusqu’à ce qu’il respire de nouveau, à paniquer complètement intérieurement et, malgré tout, avoir pour seule option de rester forte pour l’aider, pour le sauver.
Mon garçon ne garde heureusement aucun souvenir de ses crises. C’est beaucoup plus traumatisant pour sa famille, car nous restons avec toutes ces images en tête.
Jamais nous ne pourrons nous y habituer, jamais. Chaque crise nous laisse dans un drôle d’état psychologique pour quelque temps.
Cependant, nous savons désormais que cela peut arriver n’importe quand et nous avons appris à adopter les bons comportements afin d’être prêts à agir à tout moment.
Un grand ami m’a dit un jour cette citation de Nietzsche : « Ce qui ne tue pas rend plus fort. »
Depuis, je me la suis maintes fois répétée lors de périodes plus difficiles, me disant même souvent : « c’est bon, je pense que je suis rendue assez forte ».
Mais la vie n’a jamais fini de vous surprendre ni de vous tester. C’est en fait une succession de vagues, avec ses hauts et ses bas, dans lesquelles nous devons apprendre à surfer.
Devient-on un jour un surfeur de niveau expert? Je ne sais pas. Mais assurément que la résilience et le lâcher-prise sont des outils importants pour nous permettre de rester forts et de passer à travers les vagues, même lorsqu’elles vous arrivent en plein visage.
Est-ce que j’accepte le diagnostic? Non, mais je ne peux rien y faire. La seule chose sur laquelle j’ai contrôle c’est ma réaction face à l’adversité. J’apprends encore à surfer à travers les vagues, mais surtout à profiter pleinement de chaque moment de bonheur.
Est-ce que l’épilepsie de mon petit garçon me rend plus forte? J’ai parfois l’impression qu’elle me fragilise. Mais je fais le choix de rester forte et positive, pour le bien-être de mon fils et celui de notre famille.
Un article, par Annick Gosselin
Merci, Annick, pour ce troublant et touchant partage. Merci de nous raconter ta réalité avec autant d’authenticité et d’oser nommer les choses.
Vous êtes nombreux et nombreuses à partager que certaines images, en lien avec l’épilepsie, tournent en boucle dans votre tête. Des images qui vous renvoient à la frayeur de la crise.
C’est un traumatisme. Le traumatisme est un événement brutal qui bouleverse la vie d’une personne, au point qu’il y ait un « avant » et un « après ». C’est un choc violent qui bouleverse votre organisme et entraîne un ébranlement durable.
Le traumatisme peut être physique et psychologique.
Le neuroscientifique Alexander Jatzko décrit que cette situation est d’autant plus dramatique « que l’amygdale, une des structures essentielles de notre mémoire émotionnelle, réagit avec nettement plus de virulence à des stimuli négatifs lors de troubles post-traumatiques ». Pour en savoir davantage prenez contact avec nous 😊.
Nous saluons ta conclusion Annick, car elle fait du bien et nous espérons, qu’elle apportera un baume sur le cœur d’autres parents : « Est-ce que l’épilepsie de mon petit garçon me rend plus forte? J’ai parfois l’impression qu’elle me fragilise. Mais je fais le choix de rester forte et positive, pour le bien-être de mon fils et celui de notre famille. »
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