À toi chère tempête électrique
À toi chère tempête électrique,
Qui est complètement imprévisible et qui nous oblige à demeurer dans le néant;
Qui fait surface sans connaitre la durée, l’ampleur et le ravage que tu feras;
Qui nous laisse dans l’anticipation au lieu de vivre et de profiter du moment présent;
Qui nous empêche d’avoir liberté et légèreté;
Qui nous met constamment en l’hypervigilance en nous demandant quand tu reviendras;
Qui nous pousse à tout reconstruire après ton passage;
Qui nous oblige à nous voir dans notre vulnérabilité la plus intense;
Qui brise et vole la jeunesse de notre enfant, si petit et impuissant;
Oui oui, chère épilepsie, je parle de toi… Je te déteste et tu me fais souffrir.
– Mélissa Bédard, maman d’une merveilleuse cocotte épileptique 
Mot d’Anie, Intervenante:
Quand nous prenons la décision de fonder une famille, nous imaginons avec bonheur l’insouciance de l’enfance, les jeux, l’imagination et la créativité des petit.es, les p’tits bobos…. Quand l’épilepsie se mêle de nos projets et se présente au nid familial, nous frappons un mur! Confrontés à ce trouble neurologique et aux répercussions de la maladie, les parents doivent faire face à des inquiétudes, à des défis et à des épreuves de vie qui s’accompagnent d’une panoplie de sentiments.
L’épilepsie atteint douloureusement l’enfant qui en souffre, mais aussi l’ensemble de la famille. De nombreuses craintes se présentent aux parents comme la peur de perdre son enfant, les effets secondaires des médicaments, l’anticipation de la douleur et du futur, etc.
Le poème de Mélissa me bouleverse. Mélissa nomme des émotions et des faits qui font mal. Le plus difficile, c’est que je ressens intensément son impuissance.
Notre mission chez Épilepsie Montérégie est d’accompagner avec douceur et ouverture les familles. Je te souhaite Mélissa et à ta merveilleuse cocotte, l’espoir de jours meilleurs qui viendra mettre un baume sur vos cicatrices que laisse l’épilepsie.
Nous sommes là pour vous, si vous avez besoin d’échanger. 🤗
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