COMMUNIQUÉ DE PRESSE
POUR DIFFUSION IMMÉDIATE

Défi-Simon au profit d’Épilepsie Montérégie
Roulons pour l’épilepsie, prise 2!

 

Granby, 11 mai 2021 – Le Défi-Simon, Roulons pour l’épilepsie, ça vous dit quelque chose ? Cette activité de financement et de sensibilisation mise sur pied en collaboration avec Épilepsie Montérégie devait effectivement se réaliser à l’été 2020. Toute la logistique entourant l’événement avait été méticuleusement pensée et nos cyclistes étaient très excités de donner leur premier coup de pédale… Malheureusement, à peine un mois après le lancement du défi, la pandémie est survenue entraînant avec elle le confinement et l’annonce des mesures sanitaires. Afin de respecter les directives de la santé publique, cet événement a été mis sur pause… jusqu’à aujourd’hui! C’est donc avec beaucoup d’enthousiasme qu’Épilepsie Montérégie vous informe que le Défi-Simon sera finalement de retour cet été du 4 au 10 juillet 2021.

 

Qu’est-ce que le Défi-Simon?

Le Défi-Simon, Roulons pour l’épilepsie, c’est l’idée un peu folle de Simon Thibault, un grand passionné de vélo vivant avec l’épilepsie, qui s’est donné le défi de parcourir 1200 km de vélo en 7 jours de Paspébiac en Gaspésie jusqu’à Granby, en passant par Chicoutimi et Québec, reliant ainsi 4 associations qui œuvrent auprès des personnes épileptiques et leur entourage. Le but derrière cet exploit est d’amasser des fonds pour Épilepsie Montérégie, de faire connaître les différents services de l’organisme, mais également de partager une histoire de courage et de résilience afin d’inciter les jeunes à s’accepter tels qu’ils sont et à s’accomplir à travers leurs passions. « À chaque kilomètre de mon périple, je souhaite sensibiliser la population à l’épilepsie et inspirer les jeunes en leur démontrant qu’il y a différentes routes que nous pouvons emprunter dans la vie », précise Simon.

Il sera possible de suivre Simon lors des différentes étapes du défi via la page Facebook de l’événement : Défi-Simon, Roulons pour l’épilepsie. Plusieurs publications et vidéos y seront partagées.

Alors que 9 autres cyclistes devaient l’accompagner en 2020, Simon pédalera seul cette année pour faciliter le respect des mesures sanitaires toujours en place. Il aura donc grandement besoin de votre soutien à tous!

 

Un don pour chaque kilomètre parcouru!

Pour appuyer Simon dans son défi et l’aider à atteindre son objectif de financement et de sensibilisation, Épilepsie Montérégie fait appel à la générosité de la communauté. Le but est d’amasser des dons pour chaque kilomètre parcouru par Simon (un don de 10$ = 1 km), pour un total de 1200 km. L’organisme souhaite donc récolter 12 000$, montant qui sera investi dans des efforts de sensibilisation auprès des jeunes de la Montérégie. Il permettra également à l’organisme de continuer à offrir ses services de soutien et d’accompagnement aux personnes qui vivent avec l’épilepsie et leurs proches. Il est possible, dès maintenant, de contribuer à la cause. Rendez-vous au : www.epilepsiemonteregie.org

« C’est une personne sur cent qui est touchée par l’épilepsie. Simon en est une et son histoire nous a grandement inspirés. À l’adolescence, l’annonce et la gestion de la maladie ont été très difficiles, mais il a su apprendre à composer avec l’épilepsie et en faire une motivation. Nous sommes fiers de nous associer à son défi, d’autant plus que l’année 2021 est pour notre organisme une année principalement dédiée à la sensibilisation des adolescent(e)s ayant l’épilepsie. L’argent amassé grâce à cette activité nous permettra de bonifier nos services offerts à cette clientèle en plus de développer des vidéos de sensibilisation ainsi qu’une boîte à outils destinée aux jeunes », ajoute Anie Roy, directrice et intervenante d’Épilepsie Montérégie.

 

Les précieux partenaires du Défi-Simon

Plusieurs entreprises sont heureuses de commanditer le Défi-Simon, dont Eisai, partenaire présentateur, ainsi que le Centre Mécanique Ti-Wi, Unifruit, Valily coiffure et Sports aux Puces VéloGare de Granby . C’est donc 100% des dons récoltés dans le cadre de cette campagne qui seront remis à l’organisme.

De plus, pour Simon, qui a été diagnostiqué très jeune, le vélo a tout changé et a grandement contribué à son acceptation des épreuves liées à l’épilepsie, lui apportant liberté et autonomie. C’est pourquoi Épilepsie Montérégie offrira un vélo à un jeune qui vit avec l’épilepsie afin de lui faire découvrir ce sport, et par le fait même, lui partager la passion de Simon.

Nous remercions grandement tous les partenaires pour leur implication!

 

À propos d’Épilepsie Montérégie

Épilepsie Montérégie vient en aide aux personnes qui vivent avec l’épilepsie et leur entourage depuis plus de 30 ans. La mission de l’organisme est de sensibiliser la population, d’accompagner les personnes qui vivent avec l’épilepsie et leurs proches et de promouvoir la défense des droits des personnes qui composent avec cette réalité.

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Renseignements :

Anie Roy
Directrice et intervenante
anie@epilepsiemonteregie.org
450-378-8876

Programme du Défi-Simon*

4 juillet Paspébiac – Matapédia

  • Départ à l’organisme de Paspébiac
  • Conférence de presse
5 juillet Matapédia – Sainte-Flavie
6 juillet Sainte-Flavie – Rivière-du-Loup
7 juillet Rivière-du-Loup – Chicoutimi

  • Conférence de presse à l’organisme de Chicoutimi
8 juillet Chicoutimi – Québec

  • Conférence de presse à l’organisme de Québec
9 juillet Québec – Trois-Rivières

  • Conférence de presse à l’organisme de Trois-Rivières
10 juillet Trois-Rivières – Granby

  • Petite fête à l’arrivée de Simon
  • Conférence de presse au parc Daniel Johnson

*Évidemment, les activités présentées dans cette programmation peuvent changer en cours de route en raison de la pandémie. Nous nous adapterons au fur et à mesure afin de respecter les mesures sanitaires et d’assurer la sécurité de Simon.

L’histoire de Simon

Je me nomme Simon Thibault,

 

Je suis tenté de vous dire que je souffre d’épilepsie, mais je vous dirai plutôt que l’épilepsie fait partie de ma vie depuis plus de 30 ans !

 

C’est à 13 ans que j’ai eu ma première crise. La totale, une crise généralisée tonico clonique, celle que l’on nomme encore le grand mal ou faire le bacon ! J’ai appris à vivre avec l’épilepsie et d’ailleurs, j’apprends toujours sur cette maladie qui touche 1 personne sur 100.

 

Chaque jour est un nouveau pas. Toutefois, je ne l’ai pas toujours vu comme ça. Plus jeune, je me suis laissé aller. Je trouvais difficile d’être différent. Je me suis laissé aller au découragement, en me disant que j’aimerais être comme les autres, en me disant qu’un jour, moi aussi je serais comme eux ! Cela ne se passe pas toujours comme on veut. J’ai plutôt pris la route de l’indulgence envers moi. J’ai finalement laissé tomber le combat que je menais contre moi. L’acceptation de l’épilepsie est un élément important dans ma prise en charge.

 

Le résultat de cette démarche, j’en suis fier. Je me suis réconcilié avec moi-même. Je suis Simon, père de trois magnifiques enfants, je vis avec ma femme, je compose avec l’épilepsie et je fais du vélo. Chaque jour, je prends des médicaments qui me permettent de fonctionner et être le plus près possible de la « normalité ». Chaque matin, j’enfourche mon vélo et je me rends à mon boulot. Mon vélo a changé ma vie. Il m’a jusqu’ici rendu de nombreux services. J’ai dû faire le deuil d’un permis de conduire que je n’aurai jamais. Avec mon vélo, je m’évade, je suis autonome et je fais de beaux voyages en solitaire et parfois avec mes fils, cyclistes à leur tour !

 

À l’été 2019, sur un coup de tête, comme la majorité de mes voyages, j’ai décidé de partir à vélo de Granby au lac Saint-Jean, un périple de 700 km ! Quatre jours plus tard, j’étais à Alma avec « mission accomplie » que je me disais ! Satisfait de cet exploit, je me suis dit que je devrais peut-être rouler pour une bonne cause et de créer mon propre défi !

 

Quelques kilomètres plus tard, je me suis associé à l’organisme Épilepsie Montérégie. Le défi ? Rouler 1200 km de Granby à Gaspésie, en passant par Québec et Chicoutimi, reliant ainsi 4 associations qui œuvrent auprès des personnes épileptiques et leur entourage. À chaque kilomètre de mon périple, je souhaite sensibiliser la population à l’épilepsie et inspirer les jeunes qu’il y a différentes routes que nous pouvons emprunter dans la vie.

À propos de notre partenaire présentateur Eisai

Eisai est une compagnie pharmaceutique internationale qui met l’accent sur les soins de santé humaine (hhc) et qui recherche constamment des solutions innovatrices au niveau de la prévention, du traitement ainsi que du bien-être des patients. Cette compagnie accorde la priorité aux patients, à leurs familles et à l’optimisation des avantages des soins de santé.

 

Pour réaliser sa mission de soins de santé hhc, Eisai encourage diverses activités axées sur le patient. Eisai est fière de contribuer à accroître les bienfaits destinés aux patients et aux membres de leur famille et est donc très enthousiaste de pouvoir soutenir le « Défi Simon ».

 

En fait, le « Défi Simon » est une initiative importante visant à promouvoir et défendre les droits et intérêts des personnes atteintes d’épilepsie, à sensibiliser et à éduquer la population sur cette condition. Eisai est heureux de pouvoir contribuer et soutenir à cette activité innovante et est confiant que cet événement sera un grand succès.