C’est le chaos!
Mon enfant est nouvellement diagnostiqué.e avec de l’épilepsie
Un véritable CHAOS!
Quand nous prenons la décision de fonder une famille, nous imaginons avec bonheur l’insouciance de l’enfance, les p’tits bobos, les jeux, l’imagination et la créativité des petit.es. Bref, un lot de joies et beaucoup d’amour. Quand l’épilepsie se mêle de nos projets et se présente au nid familial, c’est un choc et nous frappons un mur! Confrontés à ce trouble neurologique et aux répercussions de la maladie, les parents doivent faire face à des inquiétudes, à des défis et à des épreuves de vie qui s’accompagnent d’une panoplie d’émotions.
L’épilepsie atteint douloureusement l’enfant qui en souffre, mais aussi l’ensemble de la famille. De nombreuses craintes se présentent aux parents comme la peur de perdre son enfant, les effets secondaires des médicaments, l’anticipation de la douleur et du futur, etc.
L’épilepsie est un monde souvent gris, où les réponses à vos questions sont parfois floues, déroutantes ou inexistantes! C’est un moment vraiment difficile à passer !
Lorsqu’un enfant reçoit le diagnostic de l’épilepsie, le désordre peut s’installer dans la maisonnée pour un court moment, parfois plus longuement malheureusement. Il peut s’agir d’un choc émotionnel, de l’incertitude, de la confusion, de la pagaille, des nuits écourtées, de l’insomnie, etc. Il faut être conscient.e que c’est toute la vie du couple, de la famille, du travail et de la vie scolaire qui va basculer. Cela peut ressembler à un chaos, comme un tourbillon qui vous aspire. Toute la famille est touchée et chacun réagit différemment.
Recevoir le diagnostic de l’épilepsie pour soi-même ou pour son enfant, c’est un bouleversement. Il est rare que nous soyons préparés à entendre un diagnostic de maladie qui nous concerne, encore pire pour un être que nous aimons. Je ne pense pas me tromper en disant que les rares fois que nous entendons parler d’épilepsie, c’est dramatique. Alors, oui c’est normal de paniquer! De plus, il est vrai d’affirmer que ce trouble neurologique est toujours méconnu et fait encore peur. Toute cette gamme d’émotions peut vous paraître insurmontable. Je le comprends et sachez qu’il est possible que cela devienne passager, surtout si vous êtes bien informé.e, entouré.e et accompagné.e.
Il se peut aussi, que certains moments ou situations dans l’univers de l’épilepsie soient parfois (ou souvent) anxiogènes, délicats, et puissent facilement devenir tabou! Parlons-en !
Taire l'épilepsie?
Pour diverses raisons, certains parents choisissent de garder l’épilepsie secrète. Le quotidien avec l’épilepsie de l’enfant peut être difficile à traduire auprès des proches. Surtout qu’il peut être ardu de trouver les mots pour aborder le sujet de la maladie. Il est naturel, comme parents, de se heurter à ses tourments, à ses limites et à ses appréhensions, surtout, que naviguer dans le milieu de l’épilepsie est houleux. Il est pourtant essentiel de sensibiliser l’entourage afin de pouvoir être soutenu à la hauteur des besoins et assurer aussi la sécurité de l’enfant.
Dissimulée, l’épilepsie peut être nuisible. D’une part, parce que cela nourrit les préjugés entourant l’épilepsie et d’autre part, cela peut entraîner certaines conséquences psychologiques pour l’enfant. Il ou elle sentira que l’on cache quelque chose d’important, qu’il ou qu’elle ne peut pas expliquer ni exprimer. Cela peut être angoissant pour l’enfant et aussi, pour les parents qui gardent leurs peurs enfouies. De plus, le sentiment de confiance envers l’adulte peut être fragilisé et ce n’est vraiment pas ce qui est souhaité.
Il ne faut pas sous-estimer la lourdeur des secrets ni les bienfaits du partage.
Vous partagez régulièrement votre désarroi, votre colère et vous cherchez des outils pour en discuter avec vos enfants. Parfois l’épilepsie prend toute la place et vous n’avez pas l’énergie et le courage à consacrer à ces conversations. Cela s’explique très bien!
Certains parents éprouvent aussi des réticences à décrire les crises, à communiquer de l’information sur l’épilepsie et à visionner des vidéos d’épisodes épileptiques. Cependant, l’un des meilleurs moyens de s’adapter au monde de l’épilepsie est de comprendre ce trouble neurologique. Ce même moyen est également efficace pour tous les membres de la famille.
Notre mission chez Épilepsie Montérégie est d’accompagner avec douceur et ouverture les familles. Nous sommes là pour réfléchir avec vous.
J’encourage donc la transparence et le partage d’informations sur l’épilepsie. Le défi, en tant que parents, c’est d’en dire suffisamment sans aller trop loin avec des avalanches d’informations ! L’important est de ne pas éviter les moments qui risquent de devenir difficiles. Comprendre la maladie donne un coup de pouce à l’enfant et lui permet de mieux se préparer à vivre des situations sensibles et parfois désagréables, comme lors d’une crise tonico-clonique sur la cour d’école ! Et entre nous, cela soulage aussi les parents ! 🙂
Pour en savoir davantage sur le sujet, je vous propose une lecture, le guide “Être parent dans l’univers de l’épilepsie”. L’objectif de ce document est de parcourir avec vous les émotions possibles à dénouer et de vous présenter des outils efficaces et aidants permettant de mieux composer, en famille, avec l’épilepsie.
Je vous laisse avec ce clin d’œil. Une maman m’a dit un jour : “Ça va aller! Peut-être pas ce soir, peut-être pas toute la semaine, mais ça va aller!”
Faites appel à l’organisme, nous avons Le Tout terrain qui regroupe cinq services offerts aux enseignant.es, aux enfants et aux parents touché.es par l’épilepsie sur le territoire de la Montérégie, de la Haute-Yamaska et Brome Missisquoi.
