Court métrage sur l’épilepsie

L’épilepsie ne se retrouve pas dans une seule forme comme les stéréotypes peuvent le proclamés. Pour certain.e.s comme moi, c’est complètement invisible. Une grande partie de vous n’étiez pas au courant de mon diagnostique reçu il y a plus de 10 ans. Avoir cette maladie ne me défini pas. Par contre, celle-ci me force à traverser de gros défis chaque jour. La meilleure façon de soutenir les gens comme moi est simplement en vous informant et en sensibilisant votre entourage. Ceci permet à la société de s’ajuster à nous au lieu de l’inverse.

J’espère que ce petit court-métrage de 6 minutes vous aidera un peu à comprendre et ressentir comment je vis avec l’épilepsie ?

L’épilepsie se cache sous différentes formes. Vous voulez vivre une expérience de ma perspective? Regardez ce court-métrage, partagez-le, informez-vous sur cette maladie ainsi que votre entourage.

Un mot d’Estelle

Travail d’été enrichissant pour plus d’un

Au cours de cet été, alors qu’en ville on sentait davantage l’odeur des multiples désinfectants que des pavés brûlants, j’ai eu le privilège de travailler au centre Épilepsie Montérégie. Mon travail étudiant consistait à sensibiliser les enfants vis-à-vis de l’épilepsie, avec toutes sortes de perspectives. Par exemple d’un enfant à un autre, d’un point de vue fraternel ou d’un parent qui vit avec l’épilepsie, le tout pour former une boîte à outils. Au cours de ces quelques semaines, j’ai animé avec le logiciel Blender, créé des bandes dessinées, peint des murs… Toutes des choses que je ne savais pas faire avant! Une autre chose que je ne connaissais pas était ce qu’est l’épilepsie.

Comme tout le monde, je savais que certains étaient photosensibles et que d’autres imitaient le bacon par terre. En me renseignant un peu, le moindrement du monde, un claquement de doigt, un fragment de poussière de fée, j’ai vite pu découvrir qu’il y avait plus que ça. L’épilepsie est si compliquée et complexe, les scientifiques n’ont même pas fait le tour de leurs recherches! L’ignorance des autres me sautait aux yeux, rebondissait et dansait sur mon visage. Pourtant, l’information est accessible. Il est très facile de se renseigner. Seulement, l’intérêt des gens se montre là où placent leur temps. La volonté manque. Le commun des mortels ne s’intéresse pas à ce qui ne les touche pas. Ce qui est compréhensible, soit, mais regrettable. Lorsque j’ai demandé à ma nièce de douze ans si elle voulait bien donner sa voix à mon animation, en un instant, d’un ton franc qu’on lui connait bien, elle m’a dit : ‘’L’épilepsie? C’est quoi, ça?’’ Ce n’est qu’un exemple parmi tans d’autres, et moi-même ne connait le sujet que depuis quelques mois. Tel un missionnaire, je ne me lasse de répéter : ‘’Vous savez très cher, il y a bien plus que cela. Voyez-vous, il existe des crises qui surviennent sous forme d’absence…’’ J’aime instruire les autres – en particulier lorsque les informations pourraient aider une personne – mais il faut avouer que ce soit un temps soit peu fâcheux, (et, à risque de me répéter) en particulier lorsque les informations pourraient aider une personne. Nous sommes si ignorants de tant de choses, pourquoi ne pas faire de son mieux pour y remédier, un jour à la fois?

Ma requête va comme suit : ouvrez vos esprits, ouvrez un livre sur un sujet qui vous est obscur, ouvrez les yeux devant l’inconnu. Bien évidemment, nous ne saurons jamais absolument tout, ‘’je sais que je ne sais rien’’, que sera sera, ainsi va la vie. Je pense néanmoins que le savoir est une vertu et un pouvoir que tous peuvent consommer. En particulier à cette époque-ce. En particulier dans ce contexte-ci. En particulier maintenant.

Estelle Gravel

Création d’Estelle : 3 bandes dessinées